ANSadvo 570x135

Het Issue: De genetische manipulatie van embryo's

Redactie

In deze rubriek staat iedere editie een ander issue centraal dat de gemoederen flink bezighoudt. Deze editie: de genetische manipulatie van embryo's.

Tekst: Edwin Jonkman en Julia Mars
Illustratie: Bibi Queisen

Dit artikel verscheen eerder in de derde editie van ANS.

Erfelijke ziektes voorkomen door embryo's aan te passen: het klinkt misschien als toekomstmuziek, maar de wetenschap komt er steeds dichterbij. Een recent ontwikkelde techniek maakt kiembaanmodificatie, het bewerken van het DNA van een embryo, efficiënter en goedkoper. Om onderzoek naar de toepassing van deze techniek te bevorderen, is het kweken van embryo's nodig. Hoe ethisch verantwoord het is om kweekembryo's te maken, is onderwerp van discussie. In landen waar het is toegestaan, zoals China en de Verenigde Staten, zijn succesvolle proeven uitgevoerd met kiembaanmodificatie. Zo heeft een Amerikaans onderzoeksteam afgelopen zomer voor het eerst een erfelijke hartafwijking uit het DNA van een embryo weten te halen. In Nederland wordt wetenschappelijk onderzoek naar kiembaanmodificatie bemoeilijkt, omdat het kweken van embryo's onder de huidige Embryowet verboden is. ANS zocht uit of de wetgeving in Nederland moet worden versoepeld. Is het legaliseren van kweekembryo's gewenst of tasten we hiermee de menselijke waardigheid aan?

Het Issue genetische modificatie groot

Prof. dr. Sjoerd Repping, hoogleraar Humane voortplantingsbiologie aan de Universiteit van Amsterdam
'Ik ben van mening dat de Embryowet moet worden aangepast. Nederland loopt deels door deze wet achter op het gebied van de voortplantingsgeneeskunde. Momenteel is onderzoek alleen toegestaan op embryo's die overblijven uit vruchtbaarheidsbehandelingen, maar deze zijn vaak al een paar dagen oud en daarom niet meer bruikbaar. Voor onderzoek naar kiembaanmodificatie en andere proeven om voortplantingstechnieken te testen op veiligheid en effectiviteit, zijn restembryo's dus nutteloos. Embryo's die speciaal voor onderzoek worden gekweekt bieden een oplossing, maar dat houdt de wet nu tegen.

'Het besluit om de wet aan te passen is niet wetenschappelijk, maar politiek. Embryo's maken en vervolgens doden voor onderzoek is ethisch belast. Het is natuurlijk iemands goed recht om principes te hebben gebaseerd op persoonlijke geloofsovertuiging, maar over principes is geen enkele vorm van discussie mogelijk. Bovendien wordt vergeten dat de wetenschap genetische ziektes kan voorkomen. Dat is wat we eendimensionale ethiek noemen: potentiële genezing van erfelijke ziektes wordt mensen onthouden op basis van morele principes.

'Bij kiembaanmodificatie gaat het om hoe efficiënt en veilig je de techniek kunt toepassen. Onder veiligheid verstaan we de precisie waarmee deze aanpassingen worden aangebracht en efficiëntie gaat over de slagingskans. Recente proeven zoals in de VS lijken geen bijeffecten te vertonen. Daarmee zijn grote stappen gezet op het gebied van zowel efficiëntie als veiligheid, waardoor de toepassing bij mensen dichterbij is dan ooit.'

'Hoe meer er wordt ingegrepen, des te meer we ingenieurscreaties zijn.'

Dr. Pieter Lemmens, techniekfilosoof en verbonden aan het Institute for Science in Society van de Radboud Universiteit
'Voordat de wet wordt versoepeld, moeten we eerst kijken naar de ethische consequenties die hieraan zijn verbonden. Het brengt voordelen voor wetenschappers en voor innovatie, maar het heeft natuurlijk ook nadelen. Dat is precies het dilemma: we zitten met een techniek waar we enerzijds heel veel mee kunnen, anderzijds zijn we ook een soort tovenaarsleerlingen, want we weten nog niet wat we precies met deze techniek kunnen bereiken. Met kiembaanmodificatie willen we een bepaald effect bereiken, namelijk een genetische ziekte voorkomen door het aanbrengen van een mutatie in een embryo. We verwachten dat deze techniek ook het beoogde effect zal hebben, maar misschien zijn er wel allerlei bijwerkingen.

'Het voorkomen van erfelijke ziektes is een nobel streven, maar als ethicus zal ik me altijd afvragen: wat is gezond? Genezing is een goed idee, maar als we een trapje hoger gaan komen we op het terrein van het verbeteren van een embryo. Waar ligt dan de grens? Sommige filosofen pleiten voor een recht op geboren worden: puur het resultaat zijn van de genetic lottery, zoals dit natuurlijke proces wordt genoemd. Hoe meer er echter wordt ingegrepen, des te meer we ingenieurscreaties zijn. Dat klinkt nu nog unheimlich, in de toekomst wordt het misschien heel normaal. De vraag is hoe we daarmee om moeten gaan. Het is heel belangrijk dat het vraagstuk rond de ethische verantwoording van kiembaanmodificatie op de politieke agenda komt en iedereen erover mee kan beslissen, want het gaat ons allemaal aan.'

'Het is van belang dat we onszelf en anderen aanvaarden zoals we van nature zijn.'

Prof. dr. ir. Henk Jochemsen, bijzonder hoogleraar Christelijke filosofie aan Wageningen University
'Ik vind niet dat de wet moet worden verruimd, omdat een embryo het onmiskenbare begin is van een menselijk individu. Het is ethisch problematisch om een mensenleven tot stand te brengen en vervolgens als proefmateriaal te gebruiken en weg te gooien. Veel onderzoek naar kiembaanmodificatie kan worden uitgevoerd met dierproeven of kunstmatige embryoïde lichamen. Dat zijn structuren gemaakt uit stamcellen die in veel opzichten lijken op embryo's, maar het niet zijn. Ze kunnen namelijk niet zelfstandig uitgroeien tot een nieuw individu en dat is voor mij een voorwaarde. Wetenschappers die pleiten voor versoepeling van de wet beloven ziektes op te lossen. Ik sta sceptisch tegenover zulke claims die bedoeld zijn om meer geld voor onderzoek te verkrijgen. Omdat er ook andere manieren zijn om dit onderzoek te verrichten, ben ik niet bang dat Nederland achter komt te liggen.

'Daarnaast wordt de verleiding om allerlei verbeteringen aan te brengen erg groot wanneer we kiembaanmodificatie gaan toepassen. Het is van belang dat we onszelf en anderen aanvaarden zoals we van nature zijn. Wanneer we onszelf gaan verbeteren, betekent dit dat we aan bepaalde eisen moeten voldoen om geaccepteerd te worden. Dan is er naar mijn overtuiging sprake van dehumanisering van de relatie van mens tot mens. Het kabinet heeft geen plannen om de wet te verruimen en ik hoop dat ze dat ook niet gaat doen. Liever zou ik zien dat de wetenschap zich richt op andere vormen van onderzoek die wel ethisch aanvaardbaar zijn.'

Embryo's: wat mag er in Nederland?
Met de nieuw ontwikkelde techniek CRISPR-Cas is het mogelijk doelgerichte mutaties aan te brengen in het DNA van embryo's. Onder de huidige Embryowet, die sinds 2002 van kracht is, is wetenschappelijk onderzoek op embryo's alleen toegestaan wanneer deze zijn overgebleven na een vruchtbaarheidsbehandeling, zoals ivf. Deze embryo's zijn echter van slechte kwaliteit, omdat die van goede kwaliteit worden gebruikt voor de vruchtbaarheidsbehandeling zelf. Het kweken van embryo's biedt een oplossing, maar is bij wet verboden. De Gezondheidsraad adviseerde het kabinet in maart 2017 de wet te verruimen door het kweken van embryo's mogelijk te maken. Hierdoor kunnen erfelijke ziektes uit het embryo worden gehaald. In het regeerakkoord staat dat het nieuwe kabinet de 'discussie zal stimuleren', maar geen concrete maatregelen neemt. In België, Zweden, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en Japan is het kweken wel toegestaan.