ANS-Online

In deze rubriek staat iedere maand een ander Issue centraal, waarover de meningen sterk zijn verdeeld. Deze maand: al je genen in kaart, medische revolutie of privacydrama?

Je bent veertig en hebt de pech een gen te bezitten dat de kans op een vroege hartaanval vergroot. Nog vervelender is dat je hierdoor een mooie baan misloopt, want de beoogde werkgever had jouw genetisch profiel voor zich liggen. Een onwaarschijnlijk scenario?
Over enkele jaren is het voor iedereen mogelijk zijn genen in kaart te laten brengen. Door technische ontwikkelingen wordt het ‘lezen’ van het DNA, de drager van erfelijke informatie, steeds goedkoper en sneller. De eerste keer dat een genoom, het geheel van menselijk DNA, werd opgehelderd, koste dit drie miljard dollar. Op dit moment concurreren wetenschappers om dit als eerste voor duizend dollar te presteren. Dankzij deze ontwikkelingen kan iedereen ontdekken hoe groot zijn of haar kans is op bepaalde erfelijke aandoeningen en eigenschappen. Dit heeft grote gevolgen voor gezondheidszorg en onze samenleving. Een mogelijk negatieve uitwerking is discriminatie op grond van je genen. Werkgevers willen bijvoorbeeld zo gezond mogelijke werknemers. Om dergelijk misbruik te voorkomen, is het tijd te kijken naar de ethische kant van deze nieuwe vorm van zelfkennis.

De stelling van deze maand:
Er moet worden ingegrepen voordat het in kaart brengen van ieders genoom leidt tot discriminatie

Prof. dr. Hub Zwart, Hoogleraar Wijsbegeerte van de Natuurwetenschappen aan de RU en wetenschappelijk directeur van het Centre for Society and Genomics
‘Over tien jaar zal het persoonlijke genoom een belangrijke rol spelen. Het is bij uitstek een middel om te screenen op complexe gezondheidsrisico’s, zoals de kans op alcoholisme of depressie. Zodra we meer weten over de betekenis van genen, zal kennis van het genoom mensen helpen hun sterke en zwakke plekken te vinden. Via voeding en leefstijl kun je op die risico’s inspelen. De medische praktijk verschuift van wachten tot iets kapot gaat naar preventie. Hierdoor blijven mensen langer gezond en worden ze ouder.
‘Door wetgeving is te voorkomen dat “slechte” genen een selectiemechanisme worden voor verzekeraars of overheden. Vanaf het moment dat het eerste menselijk genoom werd opgehelderd, hebben wetenschappers en politici duidelijk gemaakt dat dit niet mag leiden tot discriminatie. Wel kan druk ontstaan op mensen om de geboden zelfkennis te gebruiken voor preventie. Dit roept de oude vraag op of mensen verplicht zijn zich verantwoordelijk te gedragen. We vragen ons nu bijvoorbeeld al af of je alcoholisten donornieren moet aanbieden. Zelf ben ik voor een combinatie van solidariteit en het beroep op eigen verantwoordelijkheid. Ook op het gebied van privacy roept kennis over het genoom geen fundamenteel nieuwe vragen op. Sinds de opkomst van psychologische tests honderd jaar geleden, hebben we genoeg ervaring opgedaan in het omgaan met persoonlijke informatie. Voor de mens is “ken uzelf” een belangrijke leeropdracht. Het genoom is een aanvullende bron van zelfinzicht. Mensen zullen zichzelf anders bekijken en zich van anderen onderscheiden op grond van hun genen, zoals dat eerder gebeurde met het begrip IQ.’

Prof. dr. Han Brunner, Hoogleraar Antropogenetica aan de RU
‘Omgaan met genomische kennis zal niet tot grote problemen leiden. Het is voor te stellen dat in de toekomst van iedereen een genetisch profiel wordt gemaakt, bijvoorbeeld vlak na de geboorte. Deze informatie komt dan vast te liggen in een dossier. Men moet dit uiteraard kunnen weigeren. Die beslissing zal bij de ouders liggen. Ook moet ervoor worden gezorgd dat de persoon in kwestie de enige is met toegang tot deze informatie. Niemand mag daar zomaar aanzitten. Wanneer men dan bij de huisarts komt met een gezondheidsklacht, zal deze om toestemming moeten vragen genetische gegevens in te zien met betrekking tot de klacht of aandoening. Om met dit soort informatie om te kunnen gaan en schrikreacties te voorkomen, zal iedereen bij moeten leren over genetische aanleg en de omgang daarmee. Niet alleen artsen, maar ook de gemiddelde Nederlander. Ik ben er optimistisch over dat mensen dat kunnen.
‘Op de lange termijn maak ik me geen grote zorgen. Er bestaan voldoende manieren om met gevoelige informatie om te gaan. Dat betekent niet dat er geen ongewenste situaties kunnen ontstaan. Zeker wanneer zo’n techniek nieuw is, moeten zowel artsen als patiënten nog leren daarmee om te gaan. Fouten zullen dus op de korte termijn optreden. Hier moet snel en adequaat op worden ingespeeld, door strikte grenzen te stellen. Deze afbakening mag aanvankelijk best streng zijn, om kwaad te voorkomen. Het huidige aanbod van nietszeggende genetische analyses door commerciële bedrijven, vind ik bijvoorbeeld verkeerd. Mensen krijgen zo informatie die tegenstrijdig en onduidelijk is, waardoor onnodig angst wordt gezaaid.’

Prof dr. Tjard de Cock Buning, Hoogleraar Toegepaste Ethiek in de Biologie aan de Vrije Universiteit
‘Ik erken het gevaar van discriminatie. Wanneer patiëntengegevens worden opgeslagen in databanken, is het van groot belang dat deze niet in verkeerde handen vallen. Net als in Amerika wordt in Nederland al nagedacht over een verbod voor verzekeraars cliënten te weigeren op basis van genetische informatie. Ik kan me voorstellen dat er een speciale ombudsman zal worden aangesteld, waarbij mensen protest aan kunnen tekenen wanneer ze zich gediscrimineerd voelen. Er zullen altijd mensen zijn die verkeerd omspringen met dergelijke gevoelige informatie en deze voor oneerlijke doeleinden gebruiken. Het is echter van belang dat we die mensen daarop afrekenen, niet het systeem.
‘De voorspellende waarde van een genetisch profiel kan soms nuttig zijn, zoals bij politiemensen of militairen. Zo wil je er bijvoorbeeld zeker van zijn dat iemand geen astmatische aanval krijgt in een oorlogssituatie. Als dit soort genetische gegevens door werkgevers worden gebruikt, is het van belang dat dit een hoger doel dient. Op de reguliere werkvloer zie ik deze anticiperende waarde niet direct als een toevoeging. Wanneer bijvoorbeeld agressie of alcoholmisbruik zich openbaart, zijn de huidige maatregelen afdoende. Bij situaties als schietpartijen op scholen kan ik me voorstellen dat dergelijke informatie van pas zou komen, maar dit zijn zeldzame gevallen die de
wereld schokken. Er zijn miljarden mensen die niet zulke dingen doen. Je moet uitzonderingen niet tot regel gaan verheffen.’

Tekst: Kenne Peters en Rob Ramaker
Illustratie: Joost Dekkers